Sociedad

Una gran noticia para niñ@s con epilepsia

Martes, 03 de Diciembre de 2019 . 18:53 Hs.

El Hospital Garrahan informa los resultados del primer estudio científico en Latinoamérica sobre efectividad del aceite de cannabis en niños y niñas con epilepsias refractarias. El 80% de los pacientes tuvo una respuesta positiva con reducción significativa en el número de crisis. Desde la institución afirmaron que se 'superaron ampliamente las expectativas'.

Luego de un año de intenso trabajo, el estudio llevado a cabo por el Hospital Garrahan sobre la efectividad y seguridad del aceite de cannabis en niños y niñas con epilepsias refractarias concluyó la etapa más importante que arroja los resultados sobre 50 pacientes.

'Los números son muy positivos y nos permiten ver una gran reducción de cantidad de crisis y mejoras en la calidad de vida. Este estudio debía responder una pregunta: ¿Es efectivo y seguro el aceite de cannabis en dosis farmacológicamente controladas? Hoy sabemos que la respuesta es sí', afirmó Carlos Kambourian, presidente del Hospital Garrahan.

La tasa de respuesta global a la medicación fue altamente satisfactoria. De los 49 pacientes con seguimiento suficiente, 39, es decir el 80%, tuvieron una respuesta positiva con reducción en el número de crisis. El promedio grupal inicial de 959 crisis por mes (unas 30 diarias) disminuyó a 381 crisis mensuales (13 por día), lo que equivale a una reducción del 60%.

Esto significa que el tratamiento evitó casi dos de cada tres crisis. Gracias al tratamiento, cinco pacientes se encuentran libres de crisis en la actualidad.

Roberto Caraballo, jefe del servicio de Neurología del Hospital e investigador principal del ensayo, afirmó: 'Los resultados confirman lo que percibimos a lo largo de todo el tratamiento con las familias y los pacientes con encefalopatías epilépticas refractarias. Son indicadores que nos permiten comprender la importancia, eficacia y seguridad de contar con esta nueva opción terapéutica'.

Como beneficio adicional se reportó por parte de la mayoría de los padres una mejora en los aspectos cognitivos, conductuales y motores, lo que repercute en la calidad de vida en los pacientes y su familia.

'Fue un trabajo muy intenso no sólo desde la perspectiva médica sino también desde lo administrativo. A lo largo de todo el proceso participaron más de 100 personas de diferentes áreas del hospital para lograr tener el fármaco disponible, cuidarlo y administrarlo', concluyó Alejandra Villa, directora médica ejecutiva.

Los efectos adversos observados fueron en general de leves a moderados. La mayoría se controló con el ajuste de la dosis de cannabidiol o de alguna medicación antiepiléptica.

Graciela Demirdjian, coordinadora de Unidad de Evaluación de Tecnología Sanitaria, y asesora metodológica del proyecto de investigación, aseguró que "la idea de este proyecto surgió frente a la necesidad de evaluar el cannabis sin prejuicios y con rigor científico, para asegurar su efectividad y seguridad antes de incorporarlo como un nuevo tratamiento".

En la Argentina el 1% de la población padece epilepsia. De esa cifra el 20% se trata de casos muy graves. Los chicos y chicas que participan del estudio en el Garrahan tienen la forma más severa de la enfermedad, con crisis repetitivas que llevan a un deterioro cognitivo, conductual y motor.

Demirdjian afirmó que 'estos resultados son similares a los reportados por otros investigadores en el resto del mundo, y reafirman que el cannabidiol en dosis controladas sea considerado una herramienta efectiva como adyuvante al tratamiento antiepiléptico en niños y niñas con encefalopatías epilépticas refractarias'.

Caraballo añadió: 'Originalmente el estudio involucraba a 100 pacientes, pero al finalizar la primera etapa el equipo médico realizó un corte de información que arrojó resultados tan categóricos que creímos necesario informarlos. El estudio continúa incorporando pacientes, y para los chicos y chicas que ya ingresaron, el seguimiento se prolonga un año más para corroborar que los resultados se mantengan en el tiempo y para evaluar el impacto sobre el desarrollo neurocognitivo'.

'Vamos a trabajar en conjunto con las autoridades nacionales competentes para que, con toda la información generada, podamos decidir los pasos a seguir y en los tiempos más cortos posibles poder avanzar hacia la máxima accesibilidad. Estoy convencido de que este es el camino para tener una mejor salud pública', apostó Carlos Kambourian.

Los pacientes estudiados tenían a su ingreso entre nueve meses y 17 años de edad. Su procedencia era de provincia de Buenos Aires (58%), CABA (12%) e interior del país (30% de las provincias de Entre Ríos, Salta, Neuquén, Catamarca, Chubut, Misiones, La Pampa y Tucumán). Todos los pacientes incluidos en el estudio tenían diagnóstico de encefalopatía epiléptica refractaria, con crisis que comenzaron entre el primer día de vida y los siete años de edad. Todos sufrían más de diez crisis diarias. Al ingreso al protocolo este grupo de niños tenía un promedio de 959 crisis por mes (más de 30 por día), con un mínimo de 30 por mes y un máximo de 13.200 por mes (más de 400 crisis diarias). Se trata de pacientes que atravesaron diferentes tratamientos y ninguno de ellos había logrado ayudarlos.

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Jorge

04/12/2019 a las 10:53
El dr. Caraballo, lo sabe hace años, y como todos, manipula la verdad, ademas, que hacen las demás.personas con distintas patologías q lo necesitan, siguen sufriendo y muriendo??? http://www.cogollosdeloeste.com.ar/cws/codeloweb/article/285

Jorge

04/12/2019 a las 11:03
Cannabis Medicinal Argentino for Export por Gato | Publicación: 2015-12-16 12:45:51 En una casita del conurbano bonaerense se hospeda una familia ecuatoriana que nos visita un par de veces al año. Pero, lamentablemente, no lo hace por vacaciones ni ocio. El motivo es su hijo, José Gabriel, quien padece epilepsia refractaria y que, con mucho esfuerzo de su Mamá, Papá, Abuelos, y allegados, recibe un tratamiento con Cannabis medicinal en nuestro país. A pesar de no haber un contexto legal que apruebe nada de lo mencionado, aquí encontraron el Aceite para mantener un tratamiento regular y seguro, además del amparo de un médico como el Dr. Roberto H. Caraballo, que es el actual encargado del área de neurología en el emblemático Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". Todo comenzó cuando un pediatra en Ecuador le comentó a Mario, el padre de José Gabriel, que había oído casos de epilepsia refractaria tratados con Cannabis. Fue entonces cuando a través de primos y contactos en E.U.A consiguió Aceite del sitio Charllot´sWeb. “El Medico en Ecuador dijo que comencemos con una gota diaria. A la semana nos tocó venir para argentina y el Dr. Caraballo recomendó subir la dosis a 10 gotas. Al otro día durmió muchas horas… Me asusté. Pero después de un tiempo comenzamos a notar otros cambios positivos con ese aceitito marca “Amazon” ”. El segundo aceite que utilizaron fue el de Jorge, de Acheca (ASOCIACIÓN CHACABUQUENSE DE ESTUDIOS Y CULTURAS ALTERNATIVAS). Tres frasquitos que viajaron a Ecuador a los pocos días. Pero la logística requerida para mantener el tratamiento era muy grande. “Un par de ocasiones me quede sin aceite y compre en Ecuador a un tipo muy abusivo de Quito que nos dio un aceite mal hecho… casi alcohol puro”. José Gabriel llegó tomar más de 5 medicamentos en simultáneo, además de probar otras terapias alternativas como las dietas cetogénicas, sin resultado. Luego de dos años de tratamiento Cannabico y muchísimos estudios, el Dr. Caraballo en coordinación con el médico de cabecera en Ecuador, decidieron sostener solo Keppra , Valcote, y Cannabis. Otro dato interesante es que la dosis de estas últimas drogas mencionadas no varió en ningún momento. Para los médicos esto confirmó el beneficio real que significa para José Gabriel el Cannabis: Dos años sin aumentar fármacos ni sus dosis y la supresión total de convulsiones diurnas. En el último electro que le realizaron a José Gabriel unas semanas atrás, no se encontraron ondas difusas. “Una cosa es la que uno puede pensar como padre, pero está constatado clínicamente que él bajó las convulsiones a partir del tercer mes de tratamiento, y que después del cuarto, en forma progresiva, las del día se redujeron a cero. Sin embargo de noche sigue padeciendo un ataque cuando alcanza el sueño profundo, y otro cuando despierta.” Hasta el Dr. Caraballo se sorprendió de la mejoría y llego comparar el estado actual de José Gabriel con el de un niño cualquiera. Mario nos afirma que las palabras textuales del médico fueron: “Es el primer caso que yo tengo de un cambio tan profundo fruto del uso de Cannabis. Quizá otros padres lo intentaron pero desistieron por lo difícil que les resultaba mantener el tratamiento. Yo voy a comentar éste caso en el hospital, y a mí me van a escuchar”. Hoy José Gabriel está mucho más conectado con su entorno y responde a su manera, a todo lo que observa. “A diferencia de lo que muchos creen, mientras mantenemos la dosis estable no le da sueño. El otro día fuimos a Chacabuco y regresamos a las 12 de la noche. Nos acompañó mi tía de 73 años que fue y volvió durmiendo, mientras que José Gabriel disfruto del paisaje de las rutas de Bonaerenses”. También mejoró su apetito. Le gusta el arroz, la carne, y el atún (el mejor del mundo es ecuatoriano) pero sus favoritos son las pastas. Hasta ahora Mario no observo ningún efecto contraproducente; aunque destaca el acompañamiento permanente de Jorge, uno de los guías de la familia. “Al principio dormía mucho y hasta padecía más ataques, entonces, tener el compromiso de quien prepara el aceite para asesorarnos fue de gran ayuda”. Mario junto a los médicos solidarios llegaron a la conclusión de que si se hubiese iniciado el tratamiento dos años antes, José Gabriel podría estar caminando “Si saco a mi hijo de esa silla de ruedas voy a sentir que ocurrió un milagro”. En Cogollos del Oeste estamos seguros que el testimonio de la familia de éste pequeño héroe le dará fuerza a muchos otros padres que pasan por lo mismo. Además, es un hecho que revindica lo legítimo del cambio en políticas de drogas que es tendencia en Latinoamérica. La premisa a la se refiere el Dr. Marcelo Morante en la nota anterior, es absoluta: “El Cannabis está condenado al éxito porque es una medicina promovida por los pacientes y no por los médicos. La actitud de una madre que pide aceite para su hija con convulsiones, es totalmente natural”. Como cierre, agradecemos a la familia de José Gabriel por habernos compartido su historia, y llamamos a seguir formando más redes de comunicación entre padres que requieran asesoría en Cannabis Medicinal.
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